
中新網(wǎng)北京4月3日電 由中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)指導(dǎo),深圳壹基金公益基金會(huì)、深圳國(guó)際公益學(xué)院、鳳凰網(wǎng)公益聯(lián)合主辦,北京市海淀區(qū)康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心承辦的第二屆孤獨(dú)癥家長(zhǎng)影響力高峰論壇4月2日在京舉行。
中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席溫洪表示,此次論壇仍然以“我們這一代家長(zhǎng)的使命”為主題,主要目標(biāo)是鼓勵(lì)家長(zhǎng)自助互助,積極發(fā)揮正向倡導(dǎo)作用,參與研究和推進(jìn)孤獨(dú)癥社會(huì)服務(wù)與社會(huì)保障體系的構(gòu)建與完善。“希望借助本次會(huì)議可以推動(dòng)社會(huì)各界攜手,共同努力為心智障礙人群建設(shè)更加美好的明天。”
全國(guó)婦聯(lián)婦女研究所原副所長(zhǎng)、研究員肖揚(yáng)表示,孤獨(dú)癥障礙者的未來(lái)安置是完善殘疾人社會(huì)保障制度的應(yīng)有之義。但當(dāng)前成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)面臨殘疾觀念的滯后、托養(yǎng)服務(wù)發(fā)展不平衡、托養(yǎng)服務(wù)人才匱乏、民辦機(jī)構(gòu)資源配置不足、托養(yǎng)服務(wù)的模式固化單一等挑戰(zhàn)。
孤獨(dú)癥家庭的需求更多地體現(xiàn)為家長(zhǎng)及其家庭成員的需求,這個(gè)需求伴隨著孤獨(dú)癥人士服務(wù)需求的變化而變化,貫穿了整個(gè)生命周期。開(kāi)發(fā)孤獨(dú)癥群體的社會(huì)性功能,不能僅僅局限于課堂或醫(yī)院的康復(fù)或者“治療”,“特別需要生活化和社會(huì)化環(huán)境的適應(yīng)性訓(xùn)練,需要基于社區(qū)提供必要的支持性條件和支持性服務(wù)。”溫洪說(shuō)。
中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)北京家長(zhǎng)工作站副站長(zhǎng)馮濤說(shuō):“建設(shè)好自己身邊的社區(qū),為孩子們大了后在社區(qū)附近的獨(dú)立生活和社區(qū)接納。這就是今天我們?yōu)槭裁匆珜?dǎo)特需家庭走出來(lái),建立自己身邊的特需家庭社區(qū)的原因。”
曉更基金會(huì)理事、廣州揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部理事長(zhǎng)戴榕說(shuō),面對(duì)特殊需要兒童入學(xué)難要從根源上解決,“我們開(kāi)始思考更加系統(tǒng)的倡導(dǎo)行動(dòng),陸續(xù)開(kāi)展廣州市特殊職業(yè)教育意愿和心智障礙人士就業(yè)現(xiàn)狀及可行性研究,推動(dòng)職業(yè)教育啟能班在廣州落地,開(kāi)創(chuàng)全國(guó)之先河,讓特殊孩子在九年義務(wù)教育之后有更多的選擇。”
中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院副教授何欣表示,在殘障領(lǐng)域,自助和互助群體的發(fā)展推動(dòng)了服務(wù)和政策的變化,需要在就近的社區(qū)中搭建支持性系統(tǒng),家長(zhǎng)和專(zhuān)業(yè)人士更多的合作,探索更多的實(shí)務(wù)模式,并推動(dòng)更廣泛的政策完善,“我們需要共同努力,打造一個(gè)更加包容和融合的社會(huì)。特別從孤獨(dú)癥的角度來(lái)看,它對(duì)于整個(gè)世界的多元性和融合氛圍的打造有著獨(dú)特的貢獻(xiàn)。”

騰訊基金會(huì)品牌總監(jiān)、騰訊公益內(nèi)容生態(tài)主編中心史川楠表示,“騰訊公益希望通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)的資源優(yōu)勢(shì),聯(lián)合公益機(jī)構(gòu)和愛(ài)心企業(yè)和媒體等多方力量,共同對(duì)公眾進(jìn)行公益倡導(dǎo)。在今年的關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥小紅花日活動(dòng)中,通過(guò)倡導(dǎo)大眾關(guān)注孤獨(dú)癥人士的家庭支持系統(tǒng),為‘星星’們提供一個(gè)溫暖可靠的家庭小環(huán)境,進(jìn)而構(gòu)建一個(gè)包容友好的社會(huì)支持大環(huán)境。”
此次論壇聯(lián)合鳳凰網(wǎng)公益、視頻號(hào)等互聯(lián)網(wǎng)渠道讓更多公眾關(guān)注和了解孤獨(dú)癥人士及家庭照顧者所面臨的困境。活動(dòng)當(dāng)天線上線下同步發(fā)布了騰訊文檔-“星星”科普手冊(cè)。這是一份由壹基金攜手騰訊文檔共創(chuàng)的一份互動(dòng)式的“世界孤獨(dú)癥日”公益文檔,設(shè)置了科普、留言墻和家長(zhǎng)指南等板塊,希望幫助有需要的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)得到實(shí)質(zhì)的支持,也希望更多公眾能通過(guò)文檔走進(jìn)孤獨(dú)癥群體,同時(shí)邀請(qǐng)公眾送出小紅花支持孤獨(dú)癥者的家庭。
作為中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)公益峰會(huì)的邊會(huì),此次論壇得到了騰訊公益慈善基金會(huì)、中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)公益峰會(huì)及騰訊文檔的支持。益論沙龍作為本次高峰論壇的一部分,聚焦大齡孤獨(dú)癥人士,傾聽(tīng)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的十年心路歷程,探尋家庭對(duì)孤獨(dú)癥人士成長(zhǎng)的有效支持路徑。(完)

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