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與漸凍癥抗?fàn)?2年的“堅(jiān)強(qiáng)卓君”離世:曾開網(wǎng)店掙錢給家人買禮物,先后送走26位病友是真的還是假的?

來(lái)源: 責(zé)編: 時(shí)間:2023-11-28 09:31:11 385觀看
導(dǎo)讀 極目新聞?dòng)浾?詹钘“不是看到希望才去堅(jiān)持的,而是堅(jiān)持了才能看到希望。”11月19日,李卓君的最后一篇微信推文中,他用這樣一句話回應(yīng)網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果,你一定要堅(jiān)持下去”的留言?!皾u凍癥患者”“義工志愿

極目新聞?dòng)浾?詹钘NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

“不是看到希望才去堅(jiān)持的,而是堅(jiān)持了才能看到希望?!?1月19日,李卓君的最后一篇微信推文中,他用這樣一句話回應(yīng)網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果,你一定要堅(jiān)持下去”的留言。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

“漸凍癥患者”“義工志愿者”“抖音網(wǎng)紅”是李卓君生前的標(biāo)簽?;紳u凍癥32年的他,曾經(jīng)是一名義工,坐輪椅參加志愿活動(dòng);為求生他開了淘寶店,支撐起整個(gè)家庭;當(dāng)身體健康惡化無(wú)法下床,他只能用三只手指操作鼠標(biāo)拍攝、剪輯發(fā)布自己樂觀生活的視頻,開直播,與不治之癥戰(zhàn)斗,激勵(lì)他人。三年來(lái),抖音賬號(hào)“堅(jiān)強(qiáng)卓君”的815個(gè)短視頻讓他累積了17萬(wàn)粉絲。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

他8歲時(shí),有醫(yī)生斷言他活不過20歲。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

11月26日,李卓君家人發(fā)布了訃告,稱其于24日凌晨在醫(yī)院因病搶救無(wú)效后離世,此時(shí),他剛過40歲生日。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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李卓君一家三口合影(圖源:網(wǎng)絡(luò))NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

李卓君是浙江臨海人,27日下午,臨海慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)金志華向極目新聞?dòng)浾呋貞?,他是?006年的一場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)募捐活動(dòng)中見到李卓君的,當(dāng)時(shí),李卓君已經(jīng)因?yàn)闈u凍癥無(wú)法走路,乘坐輪椅參加活動(dòng)。那次活動(dòng)之后,李卓君就申請(qǐng)加入了臨海義工組織。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

“他QQ網(wǎng)名叫羽翼明明,所以我們都叫他明明?!苯鹬救A說,李卓君是臨海市慈善總會(huì)義工分會(huì)的元老級(jí)人物,他入會(huì)時(shí)義工組織才組建不到一年,會(huì)員才百人左右。入會(huì)后,李卓君一直在參加義工活動(dòng),直到后來(lái)病情惡化無(wú)法下床,還在通過QQ群內(nèi)給每次義工活動(dòng)寫小文章來(lái)盡自己的公益力量。如今,十多年過去,義工分會(huì)的義工人數(shù)已超過7000人。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

“我們很敬佩他,每年的助殘日,還有逢年過節(jié)都會(huì)去看他?!苯鹬救A介紹,李卓君的家庭條件并不好,其父母在菜市場(chǎng)賣菜,兩人在家里輪流照顧他。有時(shí)家里賣不出去的菜,消息發(fā)到義工群,大家馬上幫他賣光。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

在家里,躺在床上的李卓君僅用三根手指操作鼠標(biāo),接觸外面的世界。在金志華印象中,前些日子李卓君的病情還比較穩(wěn)定,沒想到在24日早上就收到了他病逝的消息,“特別突然。”金志華說,他會(huì)參加12月3日的送別儀式,給明明送別。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

在李卓君抖音賬號(hào)的815個(gè)視頻中,展示了媽媽怎么給他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩,下地干活,還有一些帶貨視頻。視頻中,李卓君樂觀積極,網(wǎng)友則不斷在評(píng)論區(qū)給他加油打氣。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

除了剪輯視頻,李卓君更擅長(zhǎng)用文字表達(dá)他的想法,在他的微信公眾號(hào)“活在當(dāng)下的小明”中,無(wú)論是散文、詩(shī)歌、回憶錄,還是隨筆,李卓君的文字邏輯清晰,每字每句都透露著對(duì)活下去的渴望。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

今年10月,在自己40歲生日即將到來(lái)的時(shí)候,李卓君推送了4篇文章,講述了他的這40年與漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

以下內(nèi)容來(lái)自其文章節(jié)選NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

醫(yī)生說我活不過20歲NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

曾以為40歲與我是遙不可及的,8歲那年,在上海的醫(yī)院,我在門縫里聽到醫(yī)生對(duì)我爸爸和舅舅說我活不過20歲,初聽時(shí)都不以為然,我現(xiàn)在不是好好的嗎?那時(shí)我對(duì)于死亡沒什么概念,可爺爺、奶奶、媽媽,得知后為此哭了。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

那些年我看過中醫(yī)喝過中藥、打過針灸、做過盲人推拿……甚至還看過迷信算過命。后來(lái)去石家莊看病,那家醫(yī)院聚集著來(lái)自全國(guó)各地的病友,那時(shí)我的病情算最輕的一個(gè),能一口氣爬到院內(nèi)最高的樓層(7樓)。經(jīng)過一段時(shí)間的治療,我們都沒有任何效果各自回家。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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李卓君小時(shí)候在外地治?。▓D源:網(wǎng)絡(luò))NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

在上學(xué)那會(huì)經(jīng)常得到同學(xué)老師的幫助,在小學(xué)六年級(jí)的時(shí)候我還能勉強(qiáng)走幾步,那時(shí)候媽媽得早起去菜場(chǎng),就早早將我送到學(xué)校,我獨(dú)自坐在校門口等開門。有一個(gè)高個(gè)的同學(xué)他每天早上都背我進(jìn)教室,有時(shí)我爸媽下午接我晚了,他把我背到我姑姑家,這讓我很感動(dòng),我至今不曾忘記。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

輟學(xué)在家是在初中2年級(jí)第一學(xué)期,應(yīng)該是12歲。從7-8歲開始看病到19歲最后一次看病,爸媽這些年辛苦掙的錢大部分給我看病花掉了,經(jīng)常被爸媽調(diào)侃為“鈔票兒子”。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

我和病友一起創(chuàng)業(yè)NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

2001年,我擁有了人生中第一臺(tái)電腦,也連上了互聯(lián)網(wǎng),從此打開了新世界的大門,讓我暢游網(wǎng)海,攝取知識(shí),自學(xué)網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、FLASH動(dòng)畫制作等。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

2004年年底,我在網(wǎng)上搜索肌病的資料,讓我找到了組織。一個(gè)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的論壇,匯聚著來(lái)自全國(guó)各地的病友。論壇通過當(dāng)時(shí)的UC語(yǔ)音聊天室開展教學(xué)活動(dòng),有英語(yǔ)、網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、FLASH動(dòng)畫制作等,這讓我有種回到教室上課的感覺,用現(xiàn)在的話說“上網(wǎng)課”。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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李卓君和他的電腦(圖源:網(wǎng)絡(luò))NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

就在那一年開始,我認(rèn)識(shí)了幾個(gè)做淘寶的病友,在他們的影響下,我也開始淘寶創(chuàng)業(yè),因?yàn)槲蚁胱允称淞楦改笢p輕負(fù)擔(dān),淘寶賺的第一筆錢,我給媽媽買了雙皮鞋,給爸爸買了條皮帶、給爺爺奶奶買了只收音機(jī)。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

2005年10月1日,媽媽陪著我參加了杭州病友聚會(huì),當(dāng)媽媽看到一個(gè)脊椎變形非常嚴(yán)重的小病友仙子幾乎是躺在輪椅上,卻始終用微笑感染著每一位在場(chǎng)的病友家屬,媽媽才算真正的釋懷。后來(lái)媽媽告訴我,得知我不能治,她每天總是以淚洗面,而現(xiàn)在她也想開了,哭也一天笑也一天,不如快快樂樂地過一天。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

認(rèn)識(shí)的病友走了26位NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

2006年我來(lái)到了臨海論壇,臨海義工四個(gè)字第一次映入我的眼簾,那是在5月舉辦助殘日活動(dòng)的報(bào)名帖,我報(bào)名并參加,就在那天活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)我加入臨海義工,成為一名義工。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

那時(shí)的想法很簡(jiǎn)單,用自己所學(xué)的電腦知識(shí)做一些有意義的事情,也希望我坐著輪椅參加公益,能喚起更多人加入公益,同時(shí)也希望更多的人了解肌病群體。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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李卓君參加活動(dòng)(圖源:網(wǎng)絡(luò))NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

我曾經(jīng)管理了一段時(shí)間的志愿者板塊,寫過活動(dòng)反饋,感動(dòng)于他們對(duì)公益的堅(jiān)持,為此我和幾個(gè)病友做了一期電子雜志,2009年開始維護(hù)志愿者管理系統(tǒng),負(fù)責(zé)志愿者信息錄入和活動(dòng)次數(shù)統(tǒng)計(jì)等,直到2016年氣切后交給其他志愿者。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

2012年我的病情惡化到需要?dú)馇?,我?jiān)持不做氣切就出院了,那段時(shí)間每天都有吐不完的痰,每天媽媽把我翻過身弄趴著,胸部墊著枕頭,給我做體位引流。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

從2005年到現(xiàn)在,我所認(rèn)識(shí)的病友相繼走了26位,都是一個(gè)個(gè)鮮活年輕的生命。他們大部分20多歲,最小的16歲,人生還沒來(lái)得及綻放卻已漸次凋零,白發(fā)人送黑發(fā)人。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

后來(lái)我也想明白了,這或許對(duì)他們來(lái)說是一種解脫,我并不覺得他們離開了,只是以另一種方式存在,其實(shí)人生就是一個(gè)向死而生的過程,或早或晚。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

堅(jiān)持才能看到希望NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

2016年病情進(jìn)一步惡化,我做了氣切,失語(yǔ)失能,靠呼吸機(jī)維持,隨時(shí)要吸痰,24小時(shí)離不開人照顧。住院長(zhǎng)達(dá)一年多,面對(duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi),目不識(shí)丁的媽媽學(xué)會(huì)了使用呼吸機(jī)、吸痰、氣切口護(hù)理等,回家護(hù)理我。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

出院回家后經(jīng)過半年多適用我也趨于平穩(wěn),我撤掉的鼻飼管,重新恢復(fù)用嘴進(jìn)食,后來(lái)也能借助呼吸機(jī)氣流重新發(fā)音說話。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

這幾年媽媽曬制的菜干和上市的楊梅,我通過朋友圈幫她銷售,義工和志愿者們紛紛幫我轉(zhuǎn)發(fā),得到很多朋友(包括義工,也包括志愿者)、愛心人士的購(gòu)買支持,雨姐和老夢(mèng)還提供店面自提。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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李卓君躺在病床上(圖源:網(wǎng)絡(luò))NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

有醫(yī)生說我現(xiàn)在壽命已經(jīng)到40歲,超出預(yù)期很多很多,可能我病情略輕有關(guān)系,但更多的還是后面家人付出的很多照顧和努力。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

最近有一些網(wǎng)友給我留言,說蔡磊首次用藥就有效果了,讓我一定要堅(jiān)持下去,感謝大家的鼓勵(lì)。我患罕見病30多年,這么多年并不是有藥才使我看到希望才堅(jiān)持過來(lái)的,換句話說,不是看到希望才去堅(jiān)持的,而是堅(jiān)持了才能看到希望。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

父母親幾十年如一日不離不棄地照顧我;這七年母親付出超常的精力和體力護(hù)理我,給了我堅(jiān)強(qiáng)的后盾和堅(jiān)持下去的勇氣。其實(shí)我們并不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗,有無(wú)藥物的出現(xiàn),我們都要堅(jiān)持下去。NJX28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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