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與漸凍癥抗爭32年的“堅強卓君”離世:曾開網店掙錢給家人買禮物,先后送走26位病友是真的還是假的?

來源: 責編: 時間:2023-11-28 09:31:11 309觀看
導讀 極目新聞記者 詹钘“不是看到希望才去堅持的,而是堅持了才能看到希望?!?1月19日,李卓君的最后一篇微信推文中,他用這樣一句話回應網友“蔡磊用藥有效果,你一定要堅持下去”的留言?!皾u凍癥患者”“義工志愿

極目新聞記者 詹钘b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

“不是看到希望才去堅持的,而是堅持了才能看到希望?!?1月19日,李卓君的最后一篇微信推文中,他用這樣一句話回應網友“蔡磊用藥有效果,你一定要堅持下去”的留言。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

“漸凍癥患者”“義工志愿者”“抖音網紅”是李卓君生前的標簽?;紳u凍癥32年的他,曾經是一名義工,坐輪椅參加志愿活動;為求生他開了淘寶店,支撐起整個家庭;當身體健康惡化無法下床,他只能用三只手指操作鼠標拍攝、剪輯發布自己樂觀生活的視頻,開直播,與不治之癥戰斗,激勵他人。三年來,抖音賬號“堅強卓君”的815個短視頻讓他累積了17萬粉絲。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

他8歲時,有醫生斷言他活不過20歲。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

11月26日,李卓君家人發布了訃告,稱其于24日凌晨在醫院因病搶救無效后離世,此時,他剛過40歲生日。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

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李卓君一家三口合影(圖源:網絡)b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

李卓君是浙江臨海人,27日下午,臨海慈善總會副會長金志華向極目新聞記者回憶,他是在2006年的一場網絡募捐活動中見到李卓君的,當時,李卓君已經因為漸凍癥無法走路,乘坐輪椅參加活動。那次活動之后,李卓君就申請加入了臨海義工組織。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

“他QQ網名叫羽翼明明,所以我們都叫他明明。”金志華說,李卓君是臨海市慈善總會義工分會的元老級人物,他入會時義工組織才組建不到一年,會員才百人左右。入會后,李卓君一直在參加義工活動,直到后來病情惡化無法下床,還在通過QQ群內給每次義工活動寫小文章來盡自己的公益力量。如今,十多年過去,義工分會的義工人數已超過7000人。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

“我們很敬佩他,每年的助殘日,還有逢年過節都會去看他。”金志華介紹,李卓君的家庭條件并不好,其父母在菜市場賣菜,兩人在家里輪流照顧他。有時家里賣不出去的菜,消息發到義工群,大家馬上幫他賣光。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

在家里,躺在床上的李卓君僅用三根手指操作鼠標,接觸外面的世界。在金志華印象中,前些日子李卓君的病情還比較穩定,沒想到在24日早上就收到了他病逝的消息,“特別突然?!苯鹬救A說,他會參加12月3日的送別儀式,給明明送別。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

在李卓君抖音賬號的815個視頻中,展示了媽媽怎么給他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩,下地干活,還有一些帶貨視頻。視頻中,李卓君樂觀積極,網友則不斷在評論區給他加油打氣。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

除了剪輯視頻,李卓君更擅長用文字表達他的想法,在他的微信公眾號“活在當下的小明”中,無論是散文、詩歌、回憶錄,還是隨筆,李卓君的文字邏輯清晰,每字每句都透露著對活下去的渴望。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

今年10月,在自己40歲生日即將到來的時候,李卓君推送了4篇文章,講述了他的這40年與漸凍癥抗爭的經歷。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

以下內容來自其文章節選b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

醫生說我活不過20歲b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

曾以為40歲與我是遙不可及的,8歲那年,在上海的醫院,我在門縫里聽到醫生對我爸爸和舅舅說我活不過20歲,初聽時都不以為然,我現在不是好好的嗎?那時我對于死亡沒什么概念,可爺爺、奶奶、媽媽,得知后為此哭了。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

那些年我看過中醫喝過中藥、打過針灸、做過盲人推拿……甚至還看過迷信算過命。后來去石家莊看病,那家醫院聚集著來自全國各地的病友,那時我的病情算最輕的一個,能一口氣爬到院內最高的樓層(7樓)。經過一段時間的治療,我們都沒有任何效果各自回家。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

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李卓君小時候在外地治?。▓D源:網絡)b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

在上學那會經常得到同學老師的幫助,在小學六年級的時候我還能勉強走幾步,那時候媽媽得早起去菜場,就早早將我送到學校,我獨自坐在校門口等開門。有一個高個的同學他每天早上都背我進教室,有時我爸媽下午接我晚了,他把我背到我姑姑家,這讓我很感動,我至今不曾忘記。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

輟學在家是在初中2年級第一學期,應該是12歲。從7-8歲開始看病到19歲最后一次看病,爸媽這些年辛苦掙的錢大部分給我看病花掉了,經常被爸媽調侃為“鈔票兒子”。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

我和病友一起創業b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

2001年,我擁有了人生中第一臺電腦,也連上了互聯網,從此打開了新世界的大門,讓我暢游網海,攝取知識,自學網頁設計、FLASH動畫制作等。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

2004年年底,我在網上搜索肌病的資料,讓我找到了組織。一個進行性肌營養不良癥的論壇,匯聚著來自全國各地的病友。論壇通過當時的UC語音聊天室開展教學活動,有英語、網頁設計、FLASH動畫制作等,這讓我有種回到教室上課的感覺,用現在的話說“上網課”。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

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李卓君和他的電腦(圖源:網絡)b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

就在那一年開始,我認識了幾個做淘寶的病友,在他們的影響下,我也開始淘寶創業,因為我想自食其力為父母減輕負擔,淘寶賺的第一筆錢,我給媽媽買了雙皮鞋,給爸爸買了條皮帶、給爺爺奶奶買了只收音機。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

2005年10月1日,媽媽陪著我參加了杭州病友聚會,當媽媽看到一個脊椎變形非常嚴重的小病友仙子幾乎是躺在輪椅上,卻始終用微笑感染著每一位在場的病友家屬,媽媽才算真正的釋懷。后來媽媽告訴我,得知我不能治,她每天總是以淚洗面,而現在她也想開了,哭也一天笑也一天,不如快快樂樂地過一天。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

認識的病友走了26位b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

2006年我來到了臨海論壇,臨海義工四個字第一次映入我的眼簾,那是在5月舉辦助殘日活動的報名帖,我報名并參加,就在那天活動現場我加入臨海義工,成為一名義工。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

那時的想法很簡單,用自己所學的電腦知識做一些有意義的事情,也希望我坐著輪椅參加公益,能喚起更多人加入公益,同時也希望更多的人了解肌病群體。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

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李卓君參加活動(圖源:網絡)b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

我曾經管理了一段時間的志愿者板塊,寫過活動反饋,感動于他們對公益的堅持,為此我和幾個病友做了一期電子雜志,2009年開始維護志愿者管理系統,負責志愿者信息錄入和活動次數統計等,直到2016年氣切后交給其他志愿者。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

2012年我的病情惡化到需要氣切,我堅持不做氣切就出院了,那段時間每天都有吐不完的痰,每天媽媽把我翻過身弄趴著,胸部墊著枕頭,給我做體位引流。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

從2005年到現在,我所認識的病友相繼走了26位,都是一個個鮮活年輕的生命。他們大部分20多歲,最小的16歲,人生還沒來得及綻放卻已漸次凋零,白發人送黑發人。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

后來我也想明白了,這或許對他們來說是一種解脫,我并不覺得他們離開了,只是以另一種方式存在,其實人生就是一個向死而生的過程,或早或晚。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

堅持才能看到希望b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

2016年病情進一步惡化,我做了氣切,失語失能,靠呼吸機維持,隨時要吸痰,24小時離不開人照顧。住院長達一年多,面對高昂的醫藥費和護理費,目不識丁的媽媽學會了使用呼吸機、吸痰、氣切口護理等,回家護理我。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

出院回家后經過半年多適用我也趨于平穩,我撤掉的鼻飼管,重新恢復用嘴進食,后來也能借助呼吸機氣流重新發音說話。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

這幾年媽媽曬制的菜干和上市的楊梅,我通過朋友圈幫她銷售,義工和志愿者們紛紛幫我轉發,得到很多朋友(包括義工,也包括志愿者)、愛心人士的購買支持,雨姐和老夢還提供店面自提。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

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李卓君躺在病床上(圖源:網絡)b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

有醫生說我現在壽命已經到40歲,超出預期很多很多,可能我病情略輕有關系,但更多的還是后面家人付出的很多照顧和努力。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

最近有一些網友給我留言,說蔡磊首次用藥就有效果了,讓我一定要堅持下去,感謝大家的鼓勵。我患罕見病30多年,這么多年并不是有藥才使我看到希望才堅持過來的,換句話說,不是看到希望才去堅持的,而是堅持了才能看到希望。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

父母親幾十年如一日不離不棄地照顧我;這七年母親付出超常的精力和體力護理我,給了我堅強的后盾和堅持下去的勇氣。其實我們并不是一個人在戰斗,有無藥物的出現,我們都要堅持下去。b4B28資訊網——每日最新資訊28at.com

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