系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可通過日常護理、飲食調(diào)整、皮膚保護、心理疏導(dǎo)及定期復(fù)查等方式進行保健護理。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,需長期綜合管理以控制病情進展。
患者應(yīng)避免過度勞累,保證充足睡眠,每日睡眠時間維持在8小時以上。居住環(huán)境需保持通風干燥,避免潮濕陰冷。外出時嚴格防曬,使用SPF30以上的廣譜防曬霜,穿戴遮陽帽及長袖衣物。冬季注意保暖,防止受涼誘發(fā)雷諾現(xiàn)象。戒煙并避免二手煙暴露,減少呼吸道刺激。
建議采用低鹽、低脂、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食,每日鈉鹽攝入不超過5克。可適量增加富含維生素D的食物如深海魚、蛋黃,有助于改善骨代謝。避免食用光敏性食物如芹菜、無花果等。合并腎功能損害時需限制鉀、磷攝入,少食香蕉、菌菇類高鉀食物。使用糖皮質(zhì)激素期間應(yīng)控制高糖飲食,預(yù)防血糖升高。
面部蝶形紅斑患者需選用溫和無刺激的醫(yī)用護膚品,避免使用含酒精或香精的化妝品。沐浴水溫控制在37℃以下,清潔時避免用力揉搓皮損部位。口腔潰瘍者可選用康復(fù)新液含漱,保持口腔衛(wèi)生。指甲周圍出現(xiàn)紅斑時,應(yīng)修剪指甲至適當長度,防止抓傷皮膚。
疾病反復(fù)發(fā)作可能導(dǎo)致焦慮抑郁情緒,可通過正念冥想、音樂療法等緩解壓力。加入病友互助組織有助于獲得社會支持,家屬應(yīng)給予充分理解與陪伴。出現(xiàn)持續(xù)情緒低落時,可尋求專業(yè)心理醫(yī)師干預(yù),必要時遵醫(yī)囑使用鹽酸氟西汀膠囊等抗抑郁藥物。
每3個月需檢測血常規(guī)、尿常規(guī)、補體C3/C4及抗dsDNA抗體等指標。長期服用羥氯喹片者每年進行眼底檢查,使用免疫抑制劑期間每月監(jiān)測肝腎功能。出現(xiàn)發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛加重或新發(fā)皮疹時,應(yīng)立即就診調(diào)整治療方案。育齡期女性需在醫(yī)生指導(dǎo)下規(guī)劃妊娠時機。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)建立規(guī)律的生活作息,根據(jù)體力狀況選擇太極拳、散步等低強度運動,每周鍛煉3次,每次不超過30分鐘。注意觀察尿液顏色及水腫情況,記錄每日血壓和體重變化。嚴格遵醫(yī)囑用藥,不可自行增減激素劑量,服用免疫抑制劑期間避免接種活疫苗。保持積極治療態(tài)度,定期與主治醫(yī)生溝通病情變化。
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