21歲,本該是跑著追夢(mèng)想的年紀(jì),寶雞小伙小倪(化名)卻被一場(chǎng)怪病絆住了腳 ——耳朵突然聽(tīng)不清,還總頭暈,一查竟發(fā)現(xiàn)腦子里、脊髓上長(zhǎng)滿了腫瘤。更讓人揪心的是,這種 “多瘤怪病”特別罕見(jiàn),每2.5萬(wàn)到4萬(wàn)人里,可能才會(huì)有1個(gè)人得,確診后平均只能再活15年。
耳朵聽(tīng)不清、走路晃悠悠,一查竟是罕見(jiàn) “多瘤怪病”
2025年6月,小倪發(fā)現(xiàn)自己右邊耳朵越來(lái)越聽(tīng)不清,一開(kāi)始以為是熬夜累著了,沒(méi)當(dāng)回事。可9天過(guò)去,聽(tīng)力沒(méi)好轉(zhuǎn),還添了新毛病 ——一走路就暈乎乎的,像踩在棉花上。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了檢查后,醫(yī)生指著片子說(shuō):“你耳朵旁邊的腦子里長(zhǎng)了東西,可能是腫瘤,得去大醫(yī)院再看看。”
慌了神的家人帶著小倪,輾轉(zhuǎn)找到專門看腦子和神經(jīng)疾病的專家團(tuán)隊(duì)。到了西安大興醫(yī)院渭水園院區(qū)后,接診的神經(jīng)外科二病區(qū)周教授第一時(shí)間仔細(xì)詢問(wèn)了他的情況,小倪說(shuō),2021年得過(guò)一次神經(jīng)炎,胸口還長(zhǎng)了個(gè)褐色的小肉疙瘩。結(jié)合這些線索,再加上詳細(xì)的檢查,結(jié)果讓所有人都捏了把汗:小倪的腦內(nèi)多處有腫瘤,連脊髓里也藏著不少。
周教授跟小倪和家屬解釋:“這是一種特別罕見(jiàn)的病,叫‘2型神經(jīng)纖維瘤病’,不是只長(zhǎng)一個(gè)腫瘤,而是全身神經(jīng)旁邊都可能冒出來(lái)。現(xiàn)在你聽(tīng)力下降、走路晃,就是腫瘤壓到神經(jīng)了;再拖下去,腫瘤會(huì)越長(zhǎng)越大,不僅可能聽(tīng)不見(jiàn),還會(huì)壓得你站不起來(lái)。”

第一次手術(shù):從耳后開(kāi)口,既要拆瘤又要保聽(tīng)力
“必須馬上手術(shù)!”團(tuán)隊(duì)討論時(shí),周教授分析,“現(xiàn)在腫瘤已經(jīng)壓到聽(tīng)力和平衡神經(jīng)了,再等1個(gè)月,負(fù)責(zé)聽(tīng)力的神經(jīng)可能就徹底壞死,到時(shí)候再切腫瘤,耳朵也聽(tīng)不見(jiàn)了。”
考慮到小倪才21歲,團(tuán)隊(duì)沒(méi)選 “一刀切” 的方案,而是決定從耳后開(kāi)一個(gè)約10厘米的小口 ——這個(gè)位置能精準(zhǔn)摸到耳朵旁邊的腫瘤,還能盡量避開(kāi)控制聽(tīng)力、面部活動(dòng)的神經(jīng)。
手術(shù)當(dāng)天,醫(yī)生在顯微鏡下一點(diǎn)點(diǎn) “剝” 腫瘤:剝到腫瘤深處時(shí),醫(yī)生發(fā)現(xiàn)再往里切,必然會(huì)傷著聽(tīng)力神經(jīng)。“停!這里留一點(diǎn)點(diǎn),先保聽(tīng)力。”團(tuán)隊(duì)果斷調(diào)整,把能安全切除的腫瘤全清干凈,再仔細(xì)止血,避免術(shù)后出血。

第二次手術(shù):搶在神經(jīng)壞死前,拆脊髓旁的 “麻煩瘤”
第一次術(shù)后第5天,小倪的頭暈明顯恢復(fù)好轉(zhuǎn),但團(tuán)隊(duì)沒(méi)敢松勁:這種病的腫瘤會(huì) “到處跑”,脊髓上的病灶還沒(méi)處理,必須趁小倪恢復(fù)好,趕緊查清楚 ——果然,脊髓脖子附近的腫瘤已經(jīng)讓他右邊胳膊又疼又腫,連拿杯子都費(fèi)勁。
“必須盡快處理脊髓上的腫瘤,不然神經(jīng)壓得時(shí)間長(zhǎng)了,胳膊可能就真的動(dòng)不了了。”團(tuán)隊(duì)馬上制定手術(shù)方案。這次手術(shù)更精細(xì):脊髓旁邊全是神經(jīng),稍微不小心就可能影響走路、抬手,甚至大小便。而且頸椎上的腫瘤兩個(gè),一個(gè)在枕骨大孔,一個(gè)在第三頸椎平面,要一次手術(shù),把兩個(gè)腫瘤都拿下來(lái)。
第二次術(shù)后第1天,小倪一醒就試著動(dòng)了動(dòng)右手:“不腫了,也不那么疼了!” 第二天拍片子,顯示手術(shù)部位恢復(fù)得很好,沒(méi)有出血和水腫。
對(duì)罕見(jiàn)病患者而言,小倪的病難在腫瘤多、易復(fù)發(fā),還得在“切瘤”和“保功能”間找平衡。周教授團(tuán)隊(duì)兩次手術(shù)都踩準(zhǔn)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn):第一次搶在聽(tīng)力神經(jīng)壞死前保聽(tīng)力,第二次趕在脊髓神經(jīng)受損前解胳膊痛。
如今小倪已順利出院,吃飯、走路、抬胳膊都正常,看著小倪的情況一天天好轉(zhuǎn),家屬說(shuō):“一開(kāi)始知道得這么罕見(jiàn)的病,我們都快絕望了,幸好你們一次次搶時(shí)間手術(shù),太謝謝了!”
編輯:齊少恒
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