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世界漸凍人日 | 你不知道ALS，但你知道蔡磊

來源：責編：時間：2024-06-21 17:23:12 176觀看

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“你現在還相信奇跡嗎？”

“Of course——”

一個聽起來有些虛弱的聲音

給出了一個樂觀堅定

但又充滿心酸的答案

6月21日是世界漸凍人日

再過幾個月

蔡磊被確診為漸凍癥即將滿5年

6月中旬，記者在家中見到了蔡磊

這是他剛剛從ICU出院后的首次采訪

“本來不打算接受專訪了，

身體狀況也不允許，

但是為漸凍癥發聲，

是我的責任，那就撐撐吧。”

蔡磊尖細的聲音

卻有力地道出了

一個堅守者的無奈與執著

2019年秋天

蔡磊被確診漸凍癥

時年只有41歲

這位曾活躍在商業領域的精英

如今成了很多漸凍癥患者的主心骨

為推動基礎研究和藥物研發

他把一天當十天用

幾年來做了十多件“大事”

搭建漸凍癥患者科研大數據平臺

建立漸凍癥動物實驗基地

搭建高效進行臨床招募

和藥效評價的系統平臺

漸凍癥患者科研樣本平臺

……

但是

這種拼搏的日子正漸行漸遠

身體一天天被“凍住”

他依然與時間賽跑

一點點拼出推動研發的新進展

就在上個月

他住進了ICU病房

病因是看起來再普通不過的感冒

卻讓他與死神擦肩而過。

24小時輸液、戴呼吸機

反復的痙攣、窒息

讓他度秒如年、生不如死

蔡磊說，他腦中閃現出無數個問題

“如果這次扛不過去，

夫人、孩子、家人

還能否依然快樂幸福生活？”

“我的團隊是否會迷茫，會不會繼續作戰？”

“病友如果知道我死了，

還能不能團結在一起？”

......

他此時的音調更高了

“我要活下來，這份事業還需要我，

家人需要我，戰斗不能停。”

在過去30年內

用于神經退行性疾病的藥物研發

從突破的角度來說，幾乎全部失敗

如今，擺在他面前的

仍然是一個幾乎不可能完成的任務

“科研的特點就是這樣，失敗是常態。”

他發起成立的“漸愈互助之家”，

目前觸達約一萬五千名漸凍癥患者。

通過大數據、人工智能技術和專業醫學能力

為患者生成生命周期醫療健康檔案

并支持參與最新臨床研究

以及專家咨詢、基因檢測解讀等

他發起的漸凍癥動物實驗基地

利用SOD1、TDP-43型小鼠

大幅加快了藥物測試速度

快速驗證藥效

還有臨床招募和藥效評價的系統平臺

漸凍癥患者科研樣本平臺等等

讓越來越多的“不可能”變成“可能”

蔡磊說

距離成功多遠

沒有人能夠告訴你

自己所能做的，只有“奔跑”

2022年9月

蔡磊宣布

志愿捐贈自己的遺體和腦脊髓組織

約1000位病友和他一起簽署了遺體捐贈書

他們用自身生命為下一代人爭取希望

蔡磊認為

目前困難不僅來自技術

更在于尚有很多人

對漸凍癥等罕見病攻克的意義不理解

“不少人甚至質疑，

為何要費這么大力氣，

去解決這個沒有太大用的難題？”

他說

事實上漸凍癥作為重大神經退行性疾病

對于帕金森、阿爾茨海默癥

乃至幾十種神經肌肉疾病

對于3億罕見病患者的生命救治意義

都非同尋常

每說四五句話

蔡磊就要停頓一下

哪怕吞咽一次口水都很難

但他仍然竭盡全力地發聲

“我知道每個病友都面對著絕望，

他們有充足的理由放棄，

因為過往沒有任何一個人能得到有效救治，

每天遭受身體和心理上的痛苦和折磨。

現在不一樣了，

在國家關心下，這個時代科技迅速發展，

我們不要放棄，我們要努力，

攻克漸凍癥的愿望從未改變，

我現在依然相信奇跡！

好好活著！期待能重新健康，

擁抱家人、朋友和這個世界。”

出品人：錢彤

策劃：常愛玲周寧

記者：屈萌常兆媛郭宇靖

終審：張書旗高潔牟帆

編輯：馬發展陳夢婕

出品：新華社新媒體中心

本文鏈接：http://www.www897cc.com/showinfo-16-95532-0.html世界漸凍人日 | 你不知道ALS，但你知道蔡磊

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